Aprendo y vivo con mi enfermedad crónica
La mayoría de las personas atraviesan varias fases en el proceso de asumir que padecen una enfermedad crónica y de aprender a vivir con ella. Cuando a una persona le diagnostican una enfermedad crónica en concreto, puede sentir muchas cosas. Algunas personas se sienten vulnerables, confundidas y preocupadas por su salud y su futuro. EL que aparezca una enfermedad de este tipo en niños o adolescentes va a cambiar su perspectiva de futuro como persona valida y e algunos casos los convierten en personas dependientes. Otras se decepcionan y se autocompadecen, pensar en ¿por qué a mi y en este momento? ¿Ahora que todo iba tan bien? Algunas encuentran injusto lo que les ha pasado y se enfadan consigo mismas y con la gente a quien quieren intentando alejarlas para que no sientan pena de ellas o los traten como discapacitados. Estos sentimientos forman parte del principio del proceso de afrontamiento. Cada persona reacciona de una forma diferente, pero todas las reacciones son completamente normales. Existen muchos tipos de enfermedades crónicas, algunas con un proceso complicado y con un final, otras acompañan a la persona y le permiten vivir etapas o periodos sanos con aparición de brotes de su enfermedad, como acompañante silencioso que puede aparecer en cualquier momento, otras permiten al paciente gran grado de autonomía y vivir plenamente con pequeñas pautas de control y tratamiento y otras requieren de un gran esfuerzo por parte del paciente y su entorno para convertir la enfermedad en un proceso lo menos invalidante posible que permita una cierta calidad de vida dentro de la enfermedad.
La próxima fase del proceso de afrontamiento consiste en aprender cosas sobre la enfermedad, la educación para la salud y la calidad de vida en la enfermedad, adaptando la información a cada tipo de paciente ayuda a que lleven el control de la enfermedad, aprendiendo a identificar síntomas de mejoría o empeoramiento y desarrollo.
La mayoría de la gente que tiene que vivir con una enfermedad crónica descubre que el conocimiento es poder — cuanto más saben sobre su trastorno, más sienten que controlan la situación y menos les asusta. En niños, la información a los padres y a medida que el niño va creciendo, haciéndole que participe cada vez más en su cuidado. En las personas mayores con problemas de autonomía física o mental, educando a los cuidadores principales. En las personas en edad adulta, cuando pierden la capacidad laboral, la información acerca de su proceso de enfermedad, les permite sentir que controlan la situación.
La tercera fase del proceso de afrontamiento de una enfermedad crónica consiste en tomar las riendas de la situación. En esta etapa, la persona se siente cómoda con los tratamientos y las herramientas (como los inhaladores y las inyecciones) que debe utilizar para llevar una vida normal. Hacer habitual las normas para el cuidado, (llevar en el bolso la medicación necesaria, no solo para el día, sino para imprevistos, el paciente asmático se acostumbra a llevar sus aerosoles y a identificar cuando puede aparecer la crisis para utilizarlos con antelación).
Por ejemplo, una persona con diabetes, puede experimentar un abanico de emociones cuando le diagnostican la enfermedad. Tal vez crea que no va a ser capaz de pincharse para determinar su nivel de glucosa en sangre o de inyectarse insulina para controlar la enfermedad. Pero, después de trabajar con el personal médico y de entender mejor su enfermedad, se familiarizará con todo el proceso y dejará de hacérsele una montaña. Con el tiempo, controlar la diabetes se convertirá en algo secundario en su vida. Los pasos implicados en el tratamiento de la enfermedad se convertirán en una forma más de cuidar de su cuerpo y mantenerse sano, como lavarse los dientes después de las comidas o ducharse. Los padres de un niño pequeño que debuta con un diabetes infantil se sienten culpables, parece que hubieran hecho algo mal, cuando se les explica las dietas, el control insulinico, que son ellos los que tienen que comenzar a inyectar a sus hijos la insulina hasta que el niño sea autosuficiente, todo esto aparece al principio como algo traumático, que poco a poco al ir aprendiendo cada día un poco mas sobre la enfermedad, ha de incorporarse a la vida diaria del niño y de los padres como algo normal sin estigmatizar a nadie.
No existen límites definidos de tiempo para completar el proceso de afrontamiento — el proceso de hacerse a la idea y aceptar que se padece una enfermedad crónica es diferente en cada persona. De hecho, la mayoría de gente comprobará que tiene las emociones a flor de piel en todas las fases del proceso. Aunque el tratamiento vaya bien, es normal estar triste o preocupado de vez en cuando. Reconocer esas emociones y ser consciente de ellas cuando emergen forma parte del proceso de afrontamiento.
Las emociones pueden no ser fáciles de identificar. Por ejemplo, dormir mucho, llorar mucho o estar de mal humor pueden ser signos de tristeza o depresión. También es bastante habitual que las personas que padecen una enfermedad crónica se sientan estresadas al sopesar las realidades de padecer una enfermedad crónica, por un lado, y de tener que rendir en los estudios, cumplir los compromisos sociales y otros aspectos de la vida cotidiana, por el otro.
.
La persona que tiene una enfermedad crónica tiene que aprender para sobrellevar la enfermedad, no tiene que ser un héroe, que puede tener días buenos y malos y que lo importante es seguir adelante. Muchas personas encuentran un gran apoyo en servicios o personas concretas especializados en ayudar a afrontar el estrés y las emociones intensas. A algunas personas les va bien hablar con un psicólogo o unirse a un grupo de apoyo pensado especialmente para gente que padece su enfermedad, las asociaciones de cierto tipo de enfermedades pueden ayudar, aunque algunas veces puede aparecer como la pertenencia al grupo enfermo, Identificar las emociones, aceptarlas como una parte natural del proceso que se esta viviendo y expresarlas o compartirlas de una forma en que se sienta cómodopuede ayudar a que se sienta mejor con su situación. Lo importante es el papel activo en cualquier ámbito del paciente.
No hay comentarios:
Publicar un comentario